Michele affetto da malattia rara, potrà salvarsi solo a Roma. I genitori: da soli non ce la facciamo

LICATA. Per tutta la vita sarà costretto a fare dei trattamenti per contrastare una disfunzione fisica. Ma l’unico centro dove poter eseguire la cura è l’ospedale Bambino Gesù di Roma. Inizia da qui l’odissea per Veronica e Giuseppe, due giovanissimi genitori di Licata. Il loro bambino, useremo un nome di fantasia, Michele, ha soltanto tre anni e mezzo ed i medici gli hanno diagnosticato una «ipercolesterolemia familiare (omozigote)». Un caso rarissimo. «È unico in tutta la Sicilia», dicono i genitori di Michele. Si tratta, in sostanza dell’aumento notevole della quantità di colesterolo nel sangue ed è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. Una disfunzione causata da una particolare alterazione genetica che produce un eccesso di colesterolo nel sangue. I genitori, due ragazzi bellissimi ragazzi di 26 anni, entrambi disoccupati sono costretti a recarsi ogni 8 giorni a Roma per il trattamento. «All’inizio ci è sembrata una semplice dermatite – racconta Veronica che nonostante la sua giovane età è davvero molto forte e determinata – perché a nostro figlio erano comparsi dei puntini sulla pelle. Ma il dermatologo ci ha detto che non era un fattore legato all’epidermide. Quindi ci siamo rivolti ad una struttura sanitaria del Nord ed alla fine abbiamo saputo di cosa si trattava. Nostro figlio ha una ipercolesterolemia familiare (del tipo omozigote)». «Ogni volta che ci rechiamo a Roma – spiega Veronica – spendiamo attorno a 250 euro che moltiplicato per 4 sono mille euro al mese. E mio marito è disoccupato, per cui finora ci siamo fatti aiutare da parenti ed amici. Ormai facciamo questa vita da un anno. L’Asp ha rimborsato solo poche centinaia di euro in un anno e non garantisce l'assistenza domiciliare che deve essere fatta con personale specializzato. Sono io ad occuparmi della medicazione grazie ad un corso di formazione che ho fatto a Roma presso l’ospedale con i dovuti presidi che compriamo a nostre spese anche se a mio figlio spetterebbero. Per il lavaggio dei cateteri serve personale specializzato ed un farmaco specifico che è l’eparina».