Montevago, Telethon aiuterà il piccolo Francesco

Il bimbo, sette anni, è affetto da una rara malattia genetica neurodegenerativa. La malattia di Niemann Pick di tipo C, per la quale ad oggi non esiste una terapia risolutiva, ma che grazie a dei farmaci viene rallentata nella sua progressione

MONTEVAGO. Telethon in provincia di Agrigento, quest’anno ha il volto del piccolo Francesco Pendola, 7 anni, affetto da una rara malattia genetica neurodegenerativa. La malattia di Niemann Pick di tipo C, per la quale ad oggi non esiste una terapia risolutiva, ma che grazie a dei farmaci viene rallentata nella sua progressione. Una malattia, questa, presa in carico dalla Fondazione Telethon, con l’obiettivo di trovare una chiave di cura.
Telethon esiste proprio per far sì che nessuno, colpito da malattie rare, sia escluso dalla concreta speranza di una cura attraverso il finanziamento di ricerche biomediche di eccellenza. La maratona televisiva sulle reti Rai, che si svolgerà nella settimana dal 9 al 16 dicembre, rappresenta il principale momento in cui il pubblico italiano si raccoglie intorno a un obiettivo comune: un futuro per chi è affetto da malattie rare e una ricerca più forte per il bene di tutti. «Abbiamo imparato a vivere giorno e notte in uno stato di vigile attesa», evidenzia Carlo Pendola, padre del piccolo Francesco. «Una nostra distrazione e Francesco potrebbe andare incontro a soffocamento dato che non è in grado di chiedere aiuto».

Francesco è nato nel dicembre 2005. Da subito i suoi genitori, Carlo Pendola e Giuseppina Anna Migliore, hanno visto il bambino manifestare alcune anomalie nello sviluppo, legate in particolare al mantenimento dell’equilibrio. Poi il lungo cammino fra tanti ospedali, fino al Gaslini di Genova. Qui venne formulata la diagnosi: Niemann Pick di Tipo C. Francesco inizia prima a non parlare più, successivamente a non camminare né a stare in piedi e a marzo del 2010 non potendo più deglutire gli viene applicata un sondino connesso direttamente allo stomaco.

Oggi, Francesco è in ossigeno terapia e l’eccessiva produzione di muco causata dalla malattia deve essere aspirata più volte, giorno e notte, perché potrebbe altrimenti portarlo al soffocamento. «L’unica arma che abbiamo contro questa malattia è quella del nostro amore e del nostro affetto». Con il progredire della malattia di Francesco, Carlo e Giuseppina hanno gradualmente abbandonato ogni altra attività lavorativa e sociale per dedicarsi completamente a lui. Giuseppina ha lasciato gli studi e Carlo è stato posto in congedo dall’Aeronautica Militare. Ad aiutare Carlo e Giuseppina è il sostegno della famiglia e quella rete di solidarietà che si è creata a Montevago, soprattutto fra i vicini del quartiere di via Francia: «Spesso vengono ad aiutare mia suocera a lavare i piatti, visto che noi non possiamo allontanarci da Francesco. Riceviamo anche l’Assistenza Domiciliare Integrata (Adi). Il nostro Natale è un Natale particolare, - evidenzia Carlo Pendola - la nostra fede ogni giorno viene messa a dura prova, ma ci rivolgiamo a Dio ancora oggi con fiducia».

Il papà del piccolo Francesco nutre grandi speranze nella ricerca e in Telethon. È convinto che in ogni caso, anche chi vive la malattia in prima persona, non possa non pensare a tutti gli altri bambini. È anche fermamente convinto del fatto che tutta la ricerca, su qualsiasi malattia genetica, serva a tutti e che possa avere, prima o poi, ricadute sulla cura di altre malattie genetiche. Carlo e Giuseppina si sentono grati del sostegno che ricevono dai parenti, dalla comunità di Montevago e dall’associazione Niemann Pick, però, principalmente sentono di aver trovato una grande forza l’uno nell’altra. Su tutto prevale la determinazione di stare accanto a Francesco, giorno per giorno, e di cercare di essere il più possibile sereni per lui. Una frase che Carlo ripete spesso è «ancora oggi ce la facciamo».

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